Спасти самое дорогое: в прокуратуре Тверской области рассказали, как добиться бесплатных лекарств для ребенка

04.07.2022 12:38:00

Дети с редкими и тяжелыми заболеваниями в России имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение. Но, к сожалению, не всегда реализовать это право бывает просто, особенно если речь идет о дорогих препаратах.

Дети с редкими и тяжелыми заболеваниями в России имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение. Но, к сожалению, не всегда реализовать это право бывает просто, особенно если речь идет о дорогих препаратах. Поэтому родителям приходится самостоятельно обеспечивать детей медикаментами или добиваться выделения лекарств. Помощник прокурора Тверской области по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи Юлия Бобкова рассказала Afanasy.biz, что надо делать, если ребенку отказывают в положенном ему бесплатном лекарстве.

В Тверской области в 2022 году органы прокуратуры более чем в 150 случаях вставали на защиту прав детей на лекарственное обеспечение – направляли представления в органы власти и медицинские организации, обращались с исками в суды. Проблема с обеспечением необходимыми препаратами детей, и в том числе – детей-инвалидов, из года в год не теряет своей актуальности. Все знают о многочисленных сборах средств для детей, в том числе как на лекарства, которые подчас стоят баснословных денег, так и на не самые дорогие препараты, которые, тем не менее, нужны больным детям постоянно. Но нередки случаи, когда люди просто молчат, мирясь с ситуацией, и стараются сами обеспечить лекарствами ребенка, которому они положены бесплатно – хотя могли бы получить помощь в решении проблемы.

Где происходит сбой в системе лекарственного обеспечения детей, почему тяжелобольные дети и даже дети-инвалиды подчас остаются без необходимых препаратов и питания, и как получить в таких случаях помощь, корреспондент Afanasy.biz выяснил у помощника прокурора Тверской области по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи Юлии Бобковой.

В Тверской области получателями лекарственных средств являются почти 5 тысяч детей, в том числе 67 страдают редкими (орфанными) заболеваниями. За соблюдением прав детей-инвалидов и других детей на лекарства, которыми их должно обеспечивать государство, следит, в том числе, прокуратура Тверской области.

«Проводится мониторинг информации в Интернете, в СМИ, также к нам поступают обращения граждан. Так, в апреле мы проводили горячую линию по вопросу обеспечения несовершеннолетних лекарственными средствами: мы выявили 12 фактов несвоевременного обеспечения лекарствами по рецептам, и каждый случай был отработан, прошла масштабная целевая проверка. С учетом ситуации в стране и, в частности, моратория на проведение проверок, сейчас мы проводим мероприятия в основном по обращениям граждан, и по каждому ведется большая работа», - рассказывает Юлия Бобкова.

Ситуации, в которых после обращений граждан разбираются сотрудники прокуратуры, могут быть связаны с самыми разными проблемами – от отказа в выписке рецепта на жизненно необходимое ребенку лекарство до отсутствия этого лекарства на складе, от непредоставления дорогостоящих не зарегистрированных в России препаратов до отказа в выдаче противовирусных средств. Юлия Бобкова привела несколько примеров.

Так, еще в 2021 году было установлено, что ребенок 2009 года рождения, страдающий жизнеугрожающим прогрессирующим редким (орфанным) заболеванием – миодистрофией Дюшенна-Беккера, характеризующейся прогрессирующим повреждением и дегенерацией мышц,  – не получает рекомендованный ему по жизненным показаниям препарат «Голодирсен» (Виондис 53). Это лекарство не зарегистрировано на территории РФ. Минздравом России было выдано разрешение на ввоз лекарства из Швейцарии или Литвы, однако препарат для ребенка закуплен не был. После вмешательства прокуратуры Минздрав Тверской области заключил госконтракт на поставку этого препарата, стоимость которого превышает 33 млн рублей. Сейчас лекарство поставлено, ребенку проводится лечение.

Еще один случай – с 2020 года ребенку-инвалиду 2014 года рождения, страдающему спинально-мышечной атрофией с сопутствующими заболеваниями, не предоставляли аппарат искусственной вентиляции легких и не оказывали паллиативную помощь. По результатам принятых прокуратурой мер пациенту предоставили откашливатель и аспиратор.

В 2022 году были выявлены факты отказа в выписке рецептов на бесплатные лекарства и лечебное питание. Например, ребенку-инвалиду 2019 года рождения, которого должны бесплатно обеспечивать лечебным питанием «Нутризон эдванс Нутридриньк», не выписывали рецепт и не выдавали питание. На складе организации, уполномоченной отпускать, в том числе, продукты лечебного питания, его просто не было, и проблему решили самым простым способом – отказав в нем нуждающемуся малышу. Прокуратура добилась того, чтобы питание появилось в аптечных учреждениях и было выдано ребенку-инвалиду.

Пяти детям-инвалидам отказывали в выписке бесплатных рецептов на противовирусные препараты, причем это происходило в период высокой заболеваемости ковидом. Опять-таки потребовалось вмешательство прокуратуры.

Девять детей, страдающих бронхообструктивными заболеваниями, более двух месяцев не могли получить по рецептам препараты «Салметерол+флутиказон» и «Сальбутамол». В результате нарушения были устранены.

В чем причина таких ситуаций? Что это – халатность, нежелание чиновников и других ответственных лиц решать сложные вопросы, или что-то еще? Юлия Бобкова полагает, что, в первую очередь, роль играет человеческий фактор.

Прокуратура готова вмешиваться в любую ситуацию, когда люди остаются без лекарств, как взрослые, так и дети – ведь речь идет об угрозе здоровью и жизни. Но зачастую граждане просто не обращаются в надзорные органы, пытаясь покупать за свой счет препараты, которые положены им бесплатно. Как рассказывает Юлия Бобкова, нередко при проведении проверки по факту непредоставления лекарств выясняется, что люди приобретали их сами долгое время, а пожаловаться решили, только когда уже возникли серьезные финансовые трудности.

А между тем, если использовать все законные возможности, можно добиться не только своевременного предоставления препаратов, но и возмещения затрат на такие лекарства, которые приобретались самостоятельно.

«В таких случаях мы обращаемся с исковыми заявлениями в суд, чтобы возместить затраты на приобретение лекарств, которые обязаны были предоставить людям бесплатно. Сейчас такие иски рассматриваются, и расходы гражданам возмещают», - говорит Юлия Бобкова.

Юлия Владимировна настаивает на том, что если с лекарственным обеспечением ребенка возникли проблемы – молчать об этом не надо.

«Если рецепт не выписали, нужно обращаться в администрацию учреждения, если лекарство не выдают – к заведующему аптеки. В случае их бездействия – обращайтесь в территориальный орган Росздравнадзора и в прокуратуру. Обращение нам можно направить через сайт госуслуг, подать в письменном виде. Кроме того, в прокуратуре Тверской области по понедельникам старший помощник прокурора области по несовершеннолетним проводит личный прием, а в районных и межрайонных прокуратурах ведут прием прокуроры. Можно обратиться лично. При этом, если необходимо запросить какие-то сведения, у прокуратуры есть полномочия сделать это в течение буквально пары дней. С собой стоит взять документы, подтверждающие родство, статус ребенка, если он инвалид, или медкарту с данными о заболевании, при котором ему должны назначаться соответствующие лекарства. В любом случае, вам помогут собрать недостающие данные. Мы реагируем на подобные случаи незамедлительно, потому что речь идет о здоровье и о жизни», - говорит Юлия Бобкова.